Elle s'appelle Anaïs, elle a eu 4 ans hier, mais hier je n'ai pas eu le temps de faire ce message, vaut mieux tard que jamais.
C'est une tite fille génial avec la joie de vivre, promise a mon fils depuis sa naissance, surnommée "la touffe" à cause ou grace a sa superbe chevelure...

Sa maman etait hier en deplacement et n'a pu etre avec elle pour son anniversaire mais elle l'etait avec son coeur.

Alors Aurélie et Anaïs je voulais vous faire de gros bisous et vous dire qu'on a pensé a vous hier !!!

Les photos d'Anaïs et Geraud en pleins calin et "consolage" etaient sur mon ancien blog donc tant pis pour vous !!!

Coucou tout le monde.

Mon nouveau taf m'occupe beaucoup l'esprit.

Au gré de mes navigations sur le net, j'ai decouvert au long de toutes des années nombreux sites, forums, chats...

Je suis depuis un peu moins d'un an sur un site de partage, j'en avais deja parlé.
J'y suis moderatrice et du fait d'etre dans le staff de cette communauté de 100 000 membres, j'y suis donc plus ou moins connue comme le loup blanc.

J'y ai rencontré des gens avec qui je m'entends super  bien comme entre autre André et sa dame, Estelle. J'adore vraiment ce couple et leurs 3 enfants adorables. Aujourd'hui (il y a 15 jours en fait) j'ai decidé de leurs laisser la parole sur ce blog. Ils vont se presenter et parler d'eux, de l'association dont ils font partie mais surtout de leur fils André-Louis. Lisez ce qu'Estelle a à vous dire ça me tient vraiment à coeur...

"Je me présente : je m'appelle Estelle. j'ai 33 ans. Je suis mariée, et maman de 3 charmants enfants : 2 filles (Constance 8 ans et Eléonore 4 ans) et 1 garçon (André-Louis 6 ans). C'est surtout de lui et du combat que nous menons avec une association de la région dunkerquoise pour tous les enfants comme lui dont je vais vous parler.


Notre fils est handicapé de naissance. Aucun diagnostic n'est posé ; tout ce que nous savons c'est qu'il est épileptique et IMC (Infirmité Motrice Cérébrale^[1]). Du lendemain de sa naissance, nous avons voyagé d'hôpital en hôpital sans toujours être informé ou soutenu comme nous l'aurions voulu ; en tout cas, nous avions parfois l'impression de ne pas être toujours compris et écouté. Nous avons rencontré à un moment donné le besoin de pouvoir partager des bons et les mauvais moments de la vie  de parents d'enfant handicapé avec des personnes qui savent ce que nous ressentons, la famille et les amis sont là oui mais ils ne vivent pas la même chose que nous et ne se rendent pas forcément compte de tout ce que nous endurons et ce, même si ils compatissent bien volontiers. C'est pourquoi nous nous sommes rapprochés d'une toute jeune association de notre ville :  l'association Injeno[2].

C'est par hasard que nous avons découert son existence en lisant un article que m'avait recommandé ma mère.

Nous avons alors consulté le blog de cette association et sommes tombés sur un billet (http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2006/11/19/2-dserrfsdsdn) qui nous a touché. J'ai alors eu envie de les contacter et j'ai appelé César, qui à ce moment-là était secrétaire de l'association. La conversation que nous avons eu, m'a marqué et suite à sa proposition, j'ai assisté un mois plus tard à leur toute premiere réunion (http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/06/19/89-premiere-reunion-des-familles-de-l-association-Injeno). Ce soir-là, je devenais membre de l'association. Ce que je ne savais pas encore c'est qu'en plus de trouver un soutien nous allions y rencontrer des personnes fort sympathiques, on peut même dire des amis.

Mais vous allez me dire : "que fait cette association? Quel est son but ?"

Nous nous battons pour nos enfants, pour leur quotidien et pour leurs avenir ; nous nous soutenons, nous nous encourageons et nous nous prouvons tous les jours qu'il faut profiter de chaque bon moment qui nous est donné de vivre.

Nous avons de grands projets tels que la cr&ation d'un Neurothon, la création d'un Pôle d'excellence, etc... Nous avons réalisé d'autres prijets qui nous tenaient à coeur, tel que la parution d'un recueil de temoignages (pour lequel j'ai participé) dans lequel 13 familles parlent de leurs quotidien et de leurs espoirs depuis l'annonce de la maladie jusqu'au jour de la parution du recueil, leurs témoignages etant illustrés par les oeuvres de 13 artistes. Nous essayons d'agrémenter parfois le quotidien en nous retrouvant de maniere ludique pour nos enfants et nous-même : aprés-midi poney, aprés midi cirque, arbre de noel, rassemblement sportif etc...

Aujourd'hui, nous espérons pouvoir apporter notre soutien au plus grand nombre de parents possibles, faire entendre la cause de nos enfants au plus grand nombre parce que ce qui nous arrive aujourd'hui peut arriver a tout le monde demain et que chacun doit et devrait se sentir concerné.

Sur le blog, vous pourrez retrouver le parcours de mon Loulou (http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/08/15/108-le-parcours-d-andre-louis) et celui des autres enfants ; vous constaterez que ces parcours sont variés, que nos endants sont handicapés ou polyhandicapés mais que nous préférons le terme d'enfants extraordinaires car ils nous donnent tous les jours des leçons de courage et d'humilité. Vous y trouverez aussi tout ce que nous faisons pour nos enfants (de l'achat de matériel que nous effectuons individuellement pour nos enfants aux "aprés-midi détentes" que nous leurs proposons via l'association et ce grâce au soutien de "donnateur"), pour nous (des trucs et astuces au réconfort en passant par les coups de blues) et pour l'association (des partenariats, des subventions, des remises de calendriers et de recueils en echange de dons (ces dons nous servant à organiser l'arbre de noël ou d'auters choses), nos espoirs et nos humeurs du moments.

Vous verrez aussi que nous sommes pas que des familles habitant le dunkerquois mais que nous sommes de tous les recoins du territoire français.

Si vous avez besoin de soutien ou que vous connaissez des personnes qui pourraient avoir besoin de nous ou tout siimplement même nous soutenir, n'hesitez pas. 

Nous avons donné la vie a nos enfants et nous voulons qu'elle soit la meilleure possible.  

^[1] http://www.med.univ-rennes1.fr/sisrai/art/infirmite_motrice_cerebrale_p._139-148.html 
^[2] Injeno c'est pour rappeller les prénoms des 3 premiers enfants (Inès, Jeanne et Noé) mais l'acronyme Injeno signifie également Initiative de parents de Jeunes Epileptiques du Nord. Elle a été créée le 16 decembre 2006 par trois jeunes papas qui voulaient et veulent encore se battre pour leurs enfants. Aujourd'hui, Injeno c'est 43 enfants extraordinaires.".

Pour ceux qui le souhaitent, j'ai plus d'informations sur Injeno contactez moi ou contactez les puisque vous avez l'adresse. Je possede aussi le livre de l'association qui raconte l'histoire des enfants et qui s'appelle "Par amour pour nos enfants".